Política

Le dieron seis meses de vida. Luego cambió DC

“No puedo decirle que no tiene ELA”, le dijo el médico. “Pero puedo hacerte esta pregunta. Si tiene ELA, ¿qué quiere hacer? Tienes 37 años. Conoces a mucha gente. Tu puedes hacer la diferencia.»

Él y Sandra comenzaron a discutir si podrían comenzar una nueva empresa mientras hacían malabarismos con las exigencias de ser padres y el deterioro de la salud de Brian. Hicieron su investigación también. “Volamos por todo el país y nos reunimos con diferentes grupos para averiguar si había un solo grupo que hiciera esto bien”, me dijo Brian. “Es como una campaña presidencial, quieres averiguar si esto es lo correcto para ti”.

Lo que descubrieron fue que, a pesar de todos sus nobles propósitos, la defensa de ALS carecía de algo fundamental: una comprensión básica de cómo funciona DC moderno. Tocar las fibras del corazón puede conseguirle un comunicado de prensa, pero los resultados legislativos requieren un compromiso sostenido, una sólida recaudación de fondos y conexiones personales.

Sandra, por su parte, recordó su tiempo en el Capitolio cuando los defensores tenían días de «visita rápida» para reunirse con el personal e impulsar causas. “Son emocionales, pero ese momento en el tiempo no mueve la aguja”, me dijo. Los activistas estaban “construyendo la rueda cada vez”.

Los dos decidieron construir algo nuevo. El 22 de enero de 2019, lanzaron I AM ALS. A diferencia de los grupos establecidos que se centraron en gran medida en la política, no se disculparía al abordar la política de ALS. Y, contrariamente a lo que Brian le diría a DeLauro, apostaría mucho a que las víctimas de ELA podrían ser activistas comprometidos, incluso mientras se preparan para la muerte.

El grupo proporcionaría apoyo y recursos para los recién diagnosticados. Financiaría la investigación existente y exigiría que los legisladores gasten más también. Pero el santo grial sería convencer al gobierno de que permita a los pacientes con ELA un mayor acceso a los ensayos clínicos y ayudar a pagar la cuenta, lo que los legisladores y las agencias federales se han negado a hacer por temor a que sea demasiado costoso, que la recompensa sería demasiado incierto, y que alejarían a los pacientes de los estudios existentes si se dispusiera de estudios nuevos y potencialmente innovadores.

“Si testificó en el Congreso y la pregunta fue: ‘Danos un resumen completo de todo el progreso que hemos logrado en la ELA y otras enfermedades neurodegenerativas desde la muerte de Lou Gehrig. [1939 “luckiest man”] discurso’, el testimonio no tomaría mucho tiempo”, dijo el representante Mike Quigley (D-Ill.), uno de los miembros con quienes Brian trabajó más de cerca en el impulso legislativo. “El hecho es que necesitábamos girar y tomar una dirección diferente”.

Para iniciar el giro, Brian recurrió a un gabinete de cocina de asesores no remunerados que lo ayudaron a defender I AM ALS y conectarlo con jugadores clave en todo DC. Uno de los primeros fue Michael Slaby, quien había sido director de tecnología de la campaña de Obama en 2008, y actualmente se desempeña como director ejecutivo interino del grupo. Reclutó a Ben LaBolt, el secretario de prensa de Obama para la campaña de 2012, para ayudar con el trabajo de comunicaciones, realizó llamadas semirregulares con otros ex alumnos de Obama y utilizó sus conexiones con la Fundación Obama para lograr que el ex presidente sacar un video promocionando SOY ALS como una extensión filosófica de la propia campaña de Obama.

Para la junta del grupo, consiguió, entre otros, a Dan Tate, un paciente con ELA y socio fundador de la tienda de lobby Forbes Tate Partners, que de forma pro bono ayudó a coordinar la estrategia de base y de Hill de I AM ALS. Y contrató a una variedad de funcionarios que trabajaron en la intersección de la investigación biomédica y la política para el día en que él mismo se fuera.

“Una de las mayores dificultades para los grupos de ALS es que cuando la persona que fundó el grupo se enferma, el grupo se desmorona”, me dijo Brian.

Contrató varias empresas de cabildeo, incluida Winning Strategies Washington. En la oficina de la firma en el centro de DC, Brian trabajaba ocasionalmente. En una sesión, en la que me permitió sentarme antes de que el personal de la empresa me pidiera amablemente que me fuera, la granularidad de su participación se mostró por completo. No solo quería que los expertos médicos acompañaran a los defensores al Congreso, quería que tuvieran datos listos para la pregunta que él y Sandra sabían que les haría algún asistente legislativo con poco tiempo: “Su historia es conmovedora. Pero, ¿en qué se diferencia de las historias 1, 2, 3 y 4? Quería apuntar a los legisladores que trabajaron en los presupuestos de defensa reclutando a veteranos que padecían ELA. (Según varios estudios, los veteranos tienen entre 1,5 y 2 veces más probabilidades contraer ELA que los de la población general). Quería subrayar, hasta la saciedad, que la investigación de la ELA podría desbloquear curas para otras enfermedades neurodegenerativas, como el Parkinson y la distrofia muscular. No pida un lanzamiento a la luna, enfatizó, pida un descubrimiento científico.

El grupo ayudó a obtener algunas victorias tempranas, incluida la de lograr que el Pentágono duplicara sus inversiones en investigación de ALS de $ 10 millones a $ 20 millones, y luego las duplicara nuevamente a $ 40 millones. Crearon un ALS Caucus on the Hill. Brian entregó personalmente una carta y la pila de papel que la acompañaba. firmado por 10,089 activistas de ALS a la FDA exigiendo que publique una guía revisada prometida durante mucho tiempo sobre cómo se podrían diseñar los ensayos clínicos de ALS. La agencia lo hizo posteriormente.

A pesar de todo, Brian parecía estar en todas partes. Mientras tomaba un café, un día dijo casualmente que tenía prisa por hablar con David Bradley, el magnate de los medios de DC y fundador de dos de las principales consultoras de Washington. En otros momentos se iba a charlar con altos funcionarios de los Institutos Nacionales de Salud, o con Priscilla Chan, esposa de Mark Zuckerberg y directora de la Iniciativa Chan Zuckerberg, en el Aspen Ideas Festival, o con los comisionados de la FDA de Donald Trump: primero Scott Gottlieb y luego Stephen Hahn.

“Un rolodex humano”, es como lo expresó Eric Schultz, otro veterano de Obama que ha trabajado informalmente con Brian. “Pero no se desperdició. Mucha gente quiere tener eso a su disposición con fines de prestigio. Pero esos no eran Brian y Sandra”.

La velocidad vertiginosa parecía insostenible. Pero a Brian le resultó tranquilizador trabajar, especialmente con otros pacientes, donde las conversaciones no requerían explicar qué era la ELA y cómo afectaba a las personas. Sentía, en cierto modo, responsabilidad hacia ellos, no solo porque tenía un conjunto de habilidades y conexiones que podían usarse para mejorar sus vidas, sino porque, por el momento, podía pararse, hablar y hacer cosas que le permitían. encajar más fácilmente entre el resto de la sociedad.

Pero también sabía que su reloj estaba corriendo. Mientras nos sentábamos en una cafetería en DC durante uno de esos primeros bombardeos de Hill, mencionó el asombro que sintió al ver a otros activistas prominentes de ALS que estaban más afectados por la enfermedad que él.

“Sabes que estarás allí”, dijo Brian. “Pero no piensas en cómo serás cuando estés allí”.

En junio de 2020, ACT para ALS fue presentado formalmente.

Como era de esperar, Brian había hecho su tarea. Programó una reunión con el senador James Inhofe (R-Okla.) porque un legendario entrenador de fútbol americano de secundaria en su estado, Allan Trimble, había anunciado recientemente que él también tenía ELA. Trabajó con la senadora Lisa Murkowski (R-Alaska) porque el esposo de su prima había muerto a causa de la enfermedad. Colaboró ​​en la idea del ALS Caucus con el representante Jason Crow (D-Colo.), quien perdió a un primo por ALS. Él coescribió un artículo de opinión de Fox News con el representante Jeff Fortenberry (R-Neb.), cuyo hermano de la esposa tenía la enfermedad y quien sería, junto con Quigley, el principal impulsor del proyecto de ley.

Cuando Brian no se reunía personalmente con los legisladores, su grupo y la comunidad activista los presionaban, a menudo de manera agresiva. Un asistente de Republican Hill lo describió como “un soplete de defensa”.

“Tienes que entender”, me dijo Fortenberry, “cuando se trata de la categoría de enfermedades pequeñas, que una oficina se dedique a ella es una gran tarea. No tenemos recursos ilimitados. Otras oficinas podrían ser comprensivas. Pero tampoco tienen la capacidad para lidiar con esto. Todas estas cosas crean obstáculos y barricadas. Tienes que tener esta alineación casi inimaginable para que esto suceda. Y, en última instancia, se necesita perseverancia de personas como Brian”.

Con Sandra como sherpa de los medios, Brian se convirtió en un avatar de la causa. Hizo televisión nacional, usó Twitter a gritos y, después de posar para otro perfil de revista mientras él y yo hablábamos para este artículo, sugirió como alternativa que simplemente escribiésemos un libro. Cuando me dijo, más recientemente, que se había sentado para otro perfil de revista, su premio de consolación fue solo ligeramente diferente. “Si no hacemos la pieza”, escribió, “recibí 2 ofertas de libros hoy”. En diciembre de 2019, apareció en Times Square, cuando I AM ALS se apoderó de dos vallas publicitarias masivas que mostraban carteles como «ALS TERMINÓ si lo quieres» y «F * CK YOU ALS». La toma de posesión de la cartelera era acompañado por un video exagerado al estilo de Jerry Bruckheimer que promociona su promoción. En mayo de 2020, Brian me envió un mensaje de texto que su organización también había recibido $350,000 para hacer un documental, que ahora está terminado en un 90 por ciento.

No era sólo la prensa por el bien de ella. Sandra quería cambiar la percepción misma de una historia clásica de ELA de trágica a esperanzadora. “Nadie se comprometerá y nos ayudará si los cierra con una historia deprimente”, explicó.

A medida que crecía su personalidad pública, también lo hacían las expectativas y demandas a su alrededor. En una reunión, el representante Eric Swalwell (D-Calif.), a quien Brian había conocido a través de amigos en común, lo llamó el “rostro de la ELA”. Brian reaccionó con indiferencia ante el cumplido. Pero después de que Swalwell salió de la habitación, mostró cierta incomodidad. La campaña no fue solo suya. Y aunque quería desesperadamente cambiar la forma en que el gobierno luchaba contra enfermedades como la que tenía, tenía un costo personal.

“Sabes que te han dado el honor de estar en esta sala, pero luego tienes un momento en el que preferiría estar en cualquier lugar menos aquí”, me dijo.

El cuerpo de Brian se estaba deteriorando. Estaba usando un bastón y pronto cambiaría a una silla de ruedas. A medida que avanzaba el proceso legislativo, con más copatrocinadores firmando el proyecto de ley y avanzando las negociaciones sobre los contornos del programa de acceso ampliado, comenzó a perder su capacidad de hablar. Sandra entró en la brecha. El 29 de julio de 2021, ella entregó su testimonio por él en una audiencia ante el Subcomité de Salud de Comercio y Energía de la Cámara. Ella lo llamó, “nuestro argumento final para nuestras vidas”.


Politics, Policy, Political News Top Stories

Publicaciones relacionadas

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

doce + 1 =

Botón volver arriba